Intervention au congrès de la SFAP 2015

~~La détresse est-elle une fatalité ?

Bonjour, je suis psychologue en soins palliatifs depuis 15 ans. Au contact des patients j’ai éprouvé le besoin de reprendre des études de psychologie et de faire une recherche, une thèse de doctorat, pour mieux comprendre les sentiments de détresse. Ils ne sont pas toujours consécutifs de symptômes physiques comme de la douleur. Très intenses, ils peuvent pousser des patients à des demandes euthanasie ou une sédation pour y échapper. Si on veut définir le sentiment de détresse, il correspond à un sentiment de délaissement, d’abandon, d’extrême diminution et de vulnérabilité. La détresse peut être passive, composée d’affects dépressifs et/ou actives à prédominance d’anxiété, d’angoisse, de peurs et de sentiments de panique. Freud signifiait par le terme « Hilflosigkeit » le fait de s’éprouver en manque d’aide. Il y a déjà une quinzaine d’années, la National Comprehensive Cancer Network a missionné un groupe multidisciplinaire, coordonné par Jimmie Holland, pour la définir et pour proposer des standards et recommandations de bonnes pratiques cliniques pour la prendre en charge de façon adéquate. Je vous lis leur définition : « une expérience désagréable de nature émotionnelle, psychologique ou spirituelle qui interfère avec l’aptitude à gérer son traitement. Elle se prolonge dans un continuum allant d’un sentiment commun normal de vulnérabilité, de tristesse, de peurs, jusqu’à des problématiques plus majeures comme une anciété, des attaques de panique, une dépression ou une crise spirituelle » (Holland, 2003). On sent leurs préoccupations concernant la bonne observance et l’adhésion aux traitements : pour les chimiothérapies mais également les traitements de la douleur. En terme de bonne pratique clinique, ils conseillent de l’évaluer au moyen d’une échelle visuelle analogique, la « Distress Thermometer ». Une intensité supérieure à 4/10 nécessiterait une prise en charge spécifique. Dans les différentes études, une détresse significative est présente chez au moins un tiers des patients atteints de cancer (Carlson et al, 2004) et jusqu’à 58% chez les patients en phase palliative (Grabsch et al, 2006, Kissane et al, 1998). Depuis 2004, L’association canadienne de psycho-oncologie considère la détresse comme le « sixième signe vital » (Bultz et Carlson, 2006). Pour Max Harvey Chochinov, elle représente un réel défi pour la relation thérapeutique (Chochinov & al., 2009). Une question se pose : la détresse représente t’elle une fatalité en fin de vie ? La perspective du décès génère t’elle une détresse insurmontable qui imposerait comme seul recours des traitements psychiatriques devant parfois aller jusqu’à endormir le patient ? Diapo 2 Pour comprendre ses mécanismes, j’ai proposé à 26 psychologues répartis en France d’analyser, pendant un an, les processus psychiques de leurs patients, au moyen d’un livret conçu à cet effet. Nous avons aujourd’hui des données très précises concernant 344 patients âgés en moyenne de 68 ans (25-95) rencontrés au moyen de 1120 entretiens psychologiques, pratiqués de façon habituel dans le cadre d’une équipe de soins palliatifs, à domicile ou à l’hôpital. Les psychologues identifiaient la détresse des patients mais également leurs mécanismes de défense, leurs stratégies d’ajustement ou encore leurs sentiments d’identité. Je faisais à ce moment-là l’hypothèse que les blessures identitaires pouvaient être à l’origine de la détresse des patients, bien plus que la perspective de leur décès. En 2005, Michel De M’Uzan (dans son ouvrage «Aux confins de l’identité ») ou encore en 2008 Gary Rodin et Camilla Zimmermann (dans leur article «psychoanalytic reflection on mortality : a reconsideration ») questionnaient la présence en fin de vie d’une ultime crise d’identité générée par la maladie mortelle. Qu’est-ce qu’on entend par « crise d’identité » ? Une crise d’identité correspond à ce que nous avons tous vécu au fur et à mesure de notre vieillissement. Psychiquement on mature par les crises identitaires. On peut citer la crise d’adolescence ou encore la crise du milieu de vie, ou la crise de sénescence. En fin de vie on pourrait parler d’une crise du Mourir : les modifications du corps opéré par la maladie confronte le patient à un vécu de crise au niveau de son identité. Il ne se reconnait plus comme étant soi. Pourquoi vouloir vérifier un lien entre la détresse en fin de vie et une crise d’identité ? Cela donnerait une piste pour accompagner la détresse ! L’existence d’un lien donnerait accès à la détresse des patients en intervenant au niveau de leurs sentiments d’identité. Les soins esthétiques prendraient tout leur sens ou encore les efforts des soignants pour habiller les patients avec leurs propres vêtements, ou les aider à retourner chez eux lorsqu’ils disent qu’ils s’y sentent plus eux-mêmes …

Resultats Diapo 3

Les premiers résultats de notre étude sont en faveur d’une « détresse-fatalité ». Lors de la première rencontre avec un psychologue, la détresse est intense (>4/10) chez 57% des patients. L’âge et le genre n’influencent pas son intensité. Leur lassitude est également très significative ainsi que le mécanisme de régression. Les sentiments de bien-être sont quasi nul. Du côté de l’identité on vérifie l’existence d’une crise d’identité. Les sentiments d’identité éprouvés par les patients sont très corrélés avec l’intensité de leur détresse. Voilà ce que l’on peut entendre chez ces patients : une rupture du sentiment de continuité dans 43% des cas : « je ne suis plus le même depuis que je suis malade », « je n’ai plus la certitude de rester moi-même avec l’avancée de la maladie », une rupture de l’estime de soi dans 31% des cas « je ne vaux plus rien depuis que je suis malade » ou encore une rupture du sentiment de se réaliser par l’action dans 37% des cas « je ne suis plus capable d’aider mon épouse » ou encore d’unité dans 30%. Le sentiment d’unité, permet de se sentir comme « un » et non dilué avec autrui. Erik Erikson évoque ce sentiment en termes d’égalité à soi-même. Un effort constant d’autonomisation, de séparation et d’affirmation sont nécessaires pour que le sujet se sente en cohérence avec qui il est. Sa différence doit être valorisée. Lorsque le sentiment d’unité est rompu, le sujet se sent dépendant, assimilé à autrui, nié dans son individualité. La douleur peut être à l’origine d’une telle rupture. Elle peut conduire un patient à des comportements honteux qu’il ne se reconnaît pas, à des appels désespérés et humiliants pour que la douleur cesse. Une cadre de santé évoquait le rôle déshumanisant des chemises de malade. Qu’elles révèlent la nudité des patients n’expliquait pas sa colère. C’était le fait qu’elles soient unifiantes : l’habit du condamné qui impose un abandon d’un soi différencié. Claire Marin explique, dans l’ouvrage relatant sa propre pathologie, que ce costume de malade participait à ce qu’elle accepte ce qu’elle s’était pourtant promis de refuser (Marin, Hors de moi, 2008). Cette chemise de nuit a également pour effet de rompre le sentiment de continuité vu précédemment : il annule le rythme habituel nuit/jour. Le costume de l’activité nocturne devient permanent. Ces ruptures ont une incidence encore plus forte que les « simples » pertes physiques. Si la maladie et ses conséquences physiques n’occasionnent pas de rupture des sentiments d’identité, la détresse reste alors d’un niveau raisonnable. Chez les patients sans atteinte identitaire, seul un patient sur cinq présente une détresse élevée et l’intensité moyenne de la détresse est de 2.6/10.

Pour que ce soit un peu plus concret, un exemple issu de ma pratique : Diapo4

Me Durand est âgée de 52 ans. Elle est atteinte d’un cancer du poumon métastasé très évolué. A notre première rencontre, elle dit que rencontrer la psychologue n’a pas d’intérêt, qu’elle ne voit pas comment ça pourrait l’aider. « Si vous m’aviez vu il y a un mois j’étais beaucoup mieux. Là je ne suis qu’une loque. Je n’ai même pas pu m’habiller. A la maison, à cette heure je n’aurais jamais accepté d’être en pyjama. » Malgré ces parole qui signifient du scepticisme par rapport à la valeur d’un entretien elle parait l’accepter. Elle répond de façon empressée aux questions que j’oriente sur le ressenti sous-jacent : « vous vous sentez diminuée par la maladie ? » « Je ne veux pas devenir dépendante. Lorsque ce sera le cas il faudra m’endormir. » « Qu’est ce qui vous fait peur ? » « Je n’ai pas peur. Je ne supporte pas de penser que je ne pourrais même plus aller au toilette et que j’aurais des protections ». « Comment vous vous sentez à cette perspective ? » « très mal ! » « vous vous êtes déjà sentie aussi mal ? » « oui, quand j’ai été opérée l’année dernière mais là je savais qu’il y avait une issue. Là à quoi ça sert puisque dans tous les cas ça va aller en se dégradant. Je ne veux pas qu’on me fasse manger, qu’on me lave… ça ce n’est pas moi. » « C’est vrai que vous avez l’air d’être plutôt indépendante, c’est important pour vous. Etre aidé vous apparait comme dégradant. » « et personne ne peut me garantir que ça n’arrivera pas. » « non, personne ne peut vous le garantir, le contraire d’ailleurs non plus ». Je lui propose qu’on se revoit ce qu’elle accepte. Dépendance et régression narcissique, pertes de limites altèrent les sentiments d’identité. La perte ne s’inscrit plus en lien avec ce qui se détache ou sort du corps mais en termes de perte de soi. Estime de soi, actions valorisantes, sentiments d’unité et de continuité s’effritent. Concernant le sentiment de soi réalisé par l’action, les tâches encore réalisables paraissent infantiles se réduisant à répondre aux besoins « primaires ». Elles luttent difficilement contre le sentiment d’infériorité. La dépendance inscrit les sentiments d’insuffisance et d’incompétence à pourvoir à son existence par ses propres moyens. Concernant enfin les sentiments d’unité et de continuité, l’un et l’autre ne représentent plus des évidences. Spontanément chacun pense que son corps lui appartient et qu’il a une certaine unité représentée par l’image vécue et renvoyée. La maladie met à l’épreuve cette unité. Il est devenu un espace dont la géographie est autre, inconnue. Le corps dysfonctionne et n’obéit plus. La maladie divise le sujet à l’endroit de son corps et réduit progressivement le sujet qui avait un corps à un corps qui abrite un sujet. C’est la réalité du corps qui est première. Si le corps appartient toujours au sujet, il ne forme plus une unification, une unité. Les éléments imaginaires du corps sont détachés de leurs connexions habituelles. Le corps n’est plus un abri de soi. Il instaure le sentiment de discontinuité, d’impermanence de soi. Les altérations physiques rapides, corrélées à l’idée de la mort, écartent le sujet de lui-même. La dénutrition signe le mauvais pronostic. La maladie écrit son histoire et son destin. Le corps devient le reflet de l’étrangeté et du danger. Il est un assemblage d’organes défaillants, un morcellement de composants anatomiques, un objet pour la médecine. Pour Elliott Jaques (1979) la mort constitue le point central de la crise du milieu de vie. Dans la maladie létale, la rencontre avec la mort présente la caractéristique supplémentaire d’être réalisable immédiatement. La crise du Mourir est celle du choc avec la prise de conscience de la finitude et de la mortalité. Pour Me Durant son corps ne correspond plus à elle-même et en même temps il sera la cause de sa disparition. Le mourir proviendra d’elle-même. Pour continuer à exister jusqu’à l’épilogue de sa vie, elle doit investir un nouvel abri autre que son corps pour se ressentir à nouveau unifié, valorisé et dans la continuité : un nouvel habit pour son identité. Le second entretien avec Me Durand est tout autant éprouvant. Tout en parlant elle s’agite, se lève, marche… Je la rassure sur le fait que les médecins ont bien entendu sa détresse et que toute l’équipe est très attentive à ce qui pourrait l’aider. Cela semble avoir un impact : elle n’est pas qu’un numéro mais une personne dont les autres parlent, pour laquelle on se soucie … Elle a manifestement besoin qu’on la soutienne dans son identité. Mes propos visent à lui faire entendre qu’elle m’impressionne dans ses propos, sa réflexion très aboutie… (ce que d’ailleurs je pense vraiment) … A l’entretien suivant, je trouve Me Durand très changée au niveau physique : le visage très amaigri, elle ne sort plus de son lit, manifestement incapable de le faire… Je m’attends à ce qu’elle me parle de sa dépendance. Elle exprime effectivement sa grande fatigue et enchaine sur l’importance, lorsqu’elle deviendra dépendante, de l’endormir. Etonnamment elle ne se perçoit pas encore dépendante. Elle met l’accent sur le fait qu’actuellement c’est toujours elle qui décide. « J’explique à mon mari comment faire pour les impôts ». Je la perçois plus apaisée. Si je m’astreins à coter sa détresse, ce qui n’a évidemment pas de sens dans le cadre d’un suivi en dehors d’un objectif de recherche, je la coterais au début de la réglette, avec une intensité minime, alors qu’au premier entretien je l’aurais évaluée au seuil maximum. Elle parle de sa relation avec les médecins et s’en amuse : « vous savez je les rend chèvre ! Ça me fait du bien. Ici j’existe vraiment. Ils savent qui je suis.» Je pouvais craindre pour elle le vécu de la dépendance : comment elle supporterait les atteintes physiques dégradantes ? Cette crainte, heureusement, ne se vérifie pas. Elle se sent existée dans cette bulle relationnelle soignante. Elle décède après une période de grande asthénie causant une somnolence quasi perpétuelle, sans détresse apparente.

Cet exemple illustre en fait l’évolution longitudinale des 344 patients suivis par les psychologues de mon étude : étonnamment la détresse n’est pas exponentielle en se rapprochant du décès. Bien au contraire. L’analyse des 344 accompagnements démontre au fur et à mesure de la prise en charge palliative, une diminution qui va de pair avec une résilience de la crise identitaire. Les ruptures identitaires se résorbent au profit même parfois de nouveaux sentiments d’identité. Cette diminution est perceptible dès les second entretiens et notable aux troisièmes. C’est visible quel que soit le lieu de prise en charge des psychologues : que ce soit à domicile dans le cadre d’un réseau de soins palliatifs ou en Unité de soins palliatifs ou encore dans des services hospitaliers avec l’intervention d’une équipe mobile de soins palliatifs.

Perspectives Diapo 5

Cela signifie quelque chose d’essentielle : même si la détresse est présente, même très intense à un moment donné du vécu de la maladie mortelle, elle n’est pas ensuite une fatalité. Lorsque la crise d’identité se résorbe elle diminue également. En l’absence d’intervention d’une équipe de soins palliatifs et de psychologues, on ne peut pas savoir, par contre, si cette diminution a lieu de la même façon. En tout cas ces résultats signifient qu’une détresse même intense à un moment donné peut évoluer favorablement. Cela requestionne certaines indications de sédation sur motif de détresse psychologique. A mon sens, nous devons dans ces moments-là, nous rappeler, nous convaincre que la détresse, comme tous ressentis, est fluctuante. Elle peut céder, d’autant plus si des entretiens psychologiques et des soins palliatifs sont mis en œuvre avec une réelle alliance thérapeutique perceptible par les patients. Mon propos n’est pas d’exclure à tout prix les réponses médicamenteuses ou les sédations ! Certaines situations, évaluées et discutées en collégialité, impose une réponse médicamenteuse comme une sédation, notamment lorsque le patient présente une détresse intense, permanente et qui perdure avec cette demande d’être soulagé.