Communication journée régionale des soins palliatifs, DIjon, 2018.

« Les soins palliatifs ou une bienveillante prédiction assassine »

Trop tard, trop tôt !
Actuellement, en France comme à l’étranger, la question de la temporalité est un véritable sujet pour les soins palliatifs : quel est le bon moment pour proposer l’introduction de soins palliatifs dans un parcours de vie ? Quel est le bon moment et la bonne méthode pour que cette proposition ne soit pas assassine au niveau psychique mais bénéfique à un patient et à son entourage ?
1. Commençons par le « trop tard » :
- Pour les professionnels en soins palliatifs l’anticipation est aujourd’hui un réel enjeu.
Il répond à deux objectifs : offrir le plus tôt possible une bonne gestion des symptômes et anticiper sur les préférences de la personne pour sa fin de vie dans l’hypothèse où elle ne pourrait plus le communiquer. Les associations de patients soutiennent cette demande d’anticipation et d’information juste et loyale pour qu’un vrai choix soit possible. En 2016, la ligue contre le cancer suisse rédigeait une petite brochure intitulée « Cancer - quand l’espoir de guérir s’amenuise ». Un paragraphe s’intitule « prévoir et éviter les situations d’urgence » : il précise que « Pour éviter que les patients et leurs proches ne se sentent dépassés par les événements, il est important de discuter des complications possibles et des conséquences qui en découlent et de préparer les scénariis possibles. »
En France, divers sondages réalisés dans la population générale attestent du fait qu’on ne souhaiterait pas subir ou continuer certains traitements lourds à la fin de notre vie. Dans le sondage IFOP ou Harris interactive, réalisés tous deux en 2014 sur plus de 1000 personnes, près de 80% d’entre elles ne souhaitent pas être maintenu artificiellement en vie si elles sont en état végétatif. Pour autant, les arrêts de traitements lourds tel les dialyses, VNI, respirateurs sont difficiles à réaliser par les médecins et les équipes. Anticiper ces décisions avec les patients semble une solution pour faciliter par la suite leur réalisation. L’anticipation du pire semble également une aide pour les médecins et les soignants pour organiser à l’avance ce qui pourrait s’avérer nécessaire et aborder avec les patients les différentes options thérapeutiques qui pourraient alors s’offrir : leurs bénéfices et risques. Anticiper par exemple une détresse respiratoire permet de rédiger, avec l’accord du patient, des prescriptions anticipées personnalisées que les soignants peuvent utilisent si la détresse survient ce qui permet d’être plus rapides pour le soulager. Anticiper que le patient ne puisse plus un jour avaler permet de rédiger des prescriptions de traitements avec d’autres voies d’abord comme une sous-cutané ou une IV… Les hospitalisations ne sont pas rares avec ce motif d’une non anticipation à domicile du changement de voie.
L’anticipation, au niveau international l’ « Advance Care Planning » semble donc aujourd’hui le mot clé pour un accompagnement réussit avec des conditions de fin de vie qui
correspondraient aux souhaits de la population. Michael Connolly, médecin en Irlande traitait de cette question mardi dernier lors de la journée des experts internationaux en soins palliatifs organisée à Paris sous l’égide de la SFAP. Les directives anticipées étaient présentées comme un outil précieux pour initier avec les patients une discussion sur leurs souhaits pour leur fin de vie.
Anticiper très tôt l’intégration de soins palliatifs dans le parcours médical fait également partie des préconisations. Dans sa définition des soins palliatifs l’OMS indique qu’ils ont “applicable au début de la maladie », en association avec d'autres traitements destinés à prolonger la vie».
Une intégration trop tardive ne permettrait pas de déployer ses différentes composantes (social, psychologique…). Une intégration précoce permet aux patients et familles de mieux s’approprier l’évolution de la maladie ainsi que la perspective de la fin de vie. Les pneumologues (Temel, 2010) ont démontré dans une étude américaine randomisée que l’anticipation, c’est à dire l’intégration de soins palliatifs dès l’annonce d’un diagnostic de cancer pulmonaire métastatique, améliore de manière significative non seulement la qualité de la vie mais également l’espérance de vie des patients. Cette même étude a aussi montré qu’une discussion précoce avec les patients les rassurerait et n’aggraverait pas leur angoisse.
- Quelles sont donc les obstacles à l’intégration précoce des soins palliatifs alors qu’elle apparait comme indiscutable, actuellement, au niveau international ?
En France, les médecins sont perçus comme étant à l’origine de résistances. Les soins palliatifs ne seraient proposés qu’en phase terminale voire agonique avec des patients et des familles qui ne bénéficieraient pas de tous les moyens pour améliorer leur qualité de vie. Le rapport Sicard « penser solidairement à la fin de la vie » remis en 2012 au président Hollande illustre les difficultés et réticences des médecins à approfondir cette question de la démarche palliative alors même que les patients et les familles le souhaiteraient. Les médecins apparaissent ainsi obtus, dans la difficulté à entendre leurs limites vis-à-vis des traitements curatifs. Ce n’est qu’en 2016 que la loi Claeys-Léonetti a introduit la possibilité de rédiger des directives anticipées. Les directives anticipées sont pensées comme un moyen pour limiter les médecins dans leur obstination déraisonnable alors que les patients et familles souhaiteraient arrêter des traitements lourds et inutiles. L’ADMD, dans sa loi idéale sur la fin de vie présente les directives anticipées comme un moyen pour « indiquer ses souhaits en matière de limitation ou d’arrêt de traitement ». Ainsi dans l’imaginaire collectif les médecins sont ceux qui s’acharnent et les patients ceux qui souhaitent arrêter. En 2017, la Haute Autorité de santé a publié une fiche méthodologique pour les aider à « identifier les patients qui relèvent de soins palliatifs" et des conseils pour arriver à communiquer.
- Cette demande des associations et des sociétés savantes d’une anticipation précoce est-elle pour autant corrélée avec la demande des patients que vous rencontrez ?
Dans ma pratique de psychologue, j’accompagne des patients en unité de soins palliatifs et j’entends effectivement certains se plaindre de résistances de la part des professionnels. Une patiente âgée de 48 ans disait être soulagée de son arrivée dans le service. Elle est atteinte d’un cancer du sein métastasé, diagnostiqué en septembre. Je m’étonnais de ce soulagement.
Elle m’a expliqué que l’équipe mobile de soins palliatifs l’avait sauvé lorsqu’ils sont venus la rencontrer dans le service aigue de cancérologie où elle était hospitalisée depuis 15 jours : « j’ai senti que le médecin et l’interne du service étaient très dérangés par mon cas. Ils voulaient absolument que je fasse une biopsie au niveau du sein pour déterminer le primitif. Je suis kiné et je vois les patients qui subissent les chimiothérapies et radiothérapies. Mon grand-père est décédé d’un cancer de la plèvre. Je sais que mes poumons sont touchés. Ce que je demande c’est d’aller mieux, qu’on me soulage au niveau respiratoire (on lui a posé un drain pour l’épanchement pleural) et au niveau de la douleur (elle a bénéficié d’une PCA rapidement efficace). Là-bas ce n’était pas leur priorité : ce qu’ils voulaient c’est identifier la pathologie même si ils savaient bien qu’ils ne la guériraient pas. Je les dérangeais et ils étaient violents pour moi. Ici je suis déjà mieux et je vais pouvoir à nouveau communiquer avec mes deux filles, qu’on profite ensemble ». Enfin !
Si les résistances des professionnels sont bien à l’origine de soins palliatifs trop tardifs, les formations, sensibilisation et nouvelles législations devraient permettre progressivement d’améliorer les accompagnements des patients.
2. Trop tôt
Je vais maintenant vous proposer une lecture un peu différente de la question de la temporalité pour la mise en place des soins palliatifs. Pour commencer les réticences des médecins me rassurent en tant qu’ils peuvent correspondre à leurs soucis de protéger leurs patients d’un principe de réalité cruel. Ensuite les patients que je rencontre me semblent bien plus redouter l’arrêt des traitements parce qu’ils s’avèrent inefficaces, qu’un acharnement médical.
Je vais vous lire le témoignage d’une patiente postée début septembre sur le forum de la ligue contre le cancer :
« Bonjour je suis atteinte d’un cancer du poumon avec métastases osseuses. J’ai un premier traitement carboplatine alimta avastin qui a bien répondu. Ensuite chimio d’entretien sous alimta et avastin mon oncologue décide d’arrêter car une toux apparaît, il décide de me passer sous immunothérapie. J’en suis à ma 5ième séance depuis le 5 juillet 2018. Une fatigue intense depuis est apparue et des douleurs dans le dos depuis quelques jours qui m’empêche de vivre normalement je tousse un peu moins cela dépend des jours. Les nuits sont dur.... J’aimerais savoir si d’autres personnes subissent aussi ces effets secondaires et savoir si ce sont bien des effets secondaires. Je repasse un petscan jeudi 6 septembre j’ai très peur du résultat. »
Qu’entendez-vous ? Peur du résultat en tant qu’il pourrait objectiver une évolution de la maladie et non peur des décisions du médecin, d’ailleurs identifier comme « son » médecin. Son cancer est métastasé : si nous appliquons l’idéal d’intégration précoce des soins palliatifs, son oncologue devrait les initier en organisant par exemple une consultation avec l’équipe mobile, et qu’elle les rencontre lors de sa venue le jeudi. Au vu de son écrit, pourtant on peut craindre que cette proposition fasse effraction. Chez la patiente actuellement hospitalisée dans notre unité, dont je vous ai rapporté les propos précédemment, les soins palliatifs sont vécus comme « enfin » proposés. Chez cette dame on peut craindre plutôt un « déjà », et en
tout cas l’oncologue devra peut-être dissocié le temps du diagnostic du temps de présentation de l’équipe mobile.
A trop vouloir anticiper la démarche palliative on prend le risque d’en banaliser la gravité. Les uns et les autres vous n’avez pas intégré au niveau psychique la réalité de votre propre mortalité et pourtant vous pensez que vos patients peuvent le vivre au quotidien. Questionnez-vous sur ce qui pourrait causer votre décès ? Vous n’avez pas encore intégrer que le danger mortel était en vous parce que ce n’est pas vivable. Dans la réalité c’est votre propre corps qui va vous tuer et pourtant au niveau psychique vous pensez que le danger est à l’extérieur de vous sous la forme peut-être d’un accident de voiture. C’est peut-être encore la même chose pour le patient que vous accompagnez : il est difficile de saisir le moment opportun pour initier la démarche palliative en correspondant le plus possible à l’évolution de la maladie mais également au fonctionnement psychique du patient. Jean-Pierre Bénezech a intitulé un de ses ouvrages « les soins palliatifs… ? Merci, pas maintenant ! ». Les soins palliatifs, c'est pour plus tard, c'est pour les autres. Il écrivait également en 2008 un article passionnant dans la revue Medecine palliative intitulé « le pronostic est-il éthique ? » avec comme idée centrale que le pronostic est un savoir supposé qui ne se vérifie pas dans les recherches menées sur le sujet mais qu’également au niveau psychique il confronte les patients à une position paradoxale : vivre dans l’idée de leur propre mort. Je vous invite à lire le livre écrit avec Jérome Alric « la mort ne s’affronte pas », paru aux éditions Sauramps en 2011. L’idéal pour les biens portants n’est peut-être pas supportable pour les premiers concernés. La démarche palliative n’est pas toujours entendable par les patients mais également leurs médecins en charge des traitements curatifs. Les propositions des soins palliatifs paraissent parfois opaques : « limitation de soins décidé collégialement » « démarche palliative proportionnée » « optimiser le confort de fin de vie ». Ces verbatims me correspondent pour autant j’entends qu’ils renvoient potentiellement aux patients et aux familles un modèle mortifère.
Un conjoint réagissait lors d’une réunion que nous organisons pour les familles des patients hospitalisés sur la notion de confort : « vous m’agacez avec votre confort ; On parle de confort pour un fauteuil. Nous ce que l’on veut c’est vivre. » Une autre patiente expliquait que les questions sur l’intensité de sa douleur étaient dérisoires : « je m’en moque d’avoir mal tant que l’on me soigne. Ma priorité c’est de rejoindre mes deux enfants de 3 et 5 ans ». Elle voulait retourner dans son service d’origine, en digestif, parce que là-bas « ils se battent ». « Ici vos médecins ils sont trop gentils, ça cache quelque chose. Ils viennent, ils s’assoient à côté de moi et ils me demandent comment je me sens, si j’ai mal… ». Cette patiente retournera en digestif et reviendra à l’USP une quinzaine de jours avant son décès. Elle me dira : « là maintenant j’ai besoin de vous mais avant c’était trop dur. » La temporalité médicale ne coïncidait pas avec sa temporalité psychique. Elle avait la sensation qu’on l’enterrait avant l’heure. Un autre me disait : « ici on me laisse fumer, ça pue ». Ils perçoivent chez les médecins à la place de la certitude de leur guérison la certitude de leur devenir mortel.
Imaginez maintenant que vous ayez une soeur âgée d’une quarantaine d’années. A l’hôpital où elle travaille elle est prise d’une toux asphyxiante importante. Son chef lui organise rapidement un rendez-vous avec un de ses confrères de pneumologie : « madame on a
découvert un nodule. On va certainement faire une biopsie. On vous propose de rester quelque jours le temps des examens. » Dans l’après-midi elle vous appelle et vous dit : « t’inquiètes pas, tout va bien. Je vais bien être prise en charge puisque l’équipe mobile de soins palliatifs est venue me voir. » Etes-vous rassurée ?
Soins palliatifs résonnent toujours aujourd’hui comme signant le caractère mortel d’une pathologie. Peut-être qu’au niveau social, nous vivrons une évolution de cette représentation par tout le travail fait par les équipes et les associations pour différencier soins palliatifs et soins terminaux et ancrer les soins palliatifs dans le parcours de vie. Pour autant actuellement vos patients peuvent vivre les soins palliatifs comme signant le pronostic mortel. Les situations sont compliquées et un peu folles. Les patients disent se sentir dans une troisième dimension : comment se projeter dans son propre mourir ? Mais est-ce indispensable ? Alors comment faire pour que le moment et le comment soient adaptés ?
3. Ni trop tôt ni trop tard, mais comment ?
Il faut souligner que la France est l’un des rares pays officialisant la décision médicale partagée par un texte législatif. Dans la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, on peut en effet lire le paragraphe suivant : « Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé. » Même si la communication parait donc une nécessité, encore faut-il en maitriser l’art, notamment en soins palliatifs.
Je discutais hier de mon intervention avec la chef de service de mon unité, Virginie Guastella. Elle me donnait l’exemple d’une jeune dame qu’elle est allée voir en hématologie : à contrecoeur de part une situation très touchante pour elle, à contre-courant des autres médecins qui pensaient que c’était trop tôt, mais avec l’idée qu’il fallait mieux gérer ses douleurs et l’aider dans sa relation de maman avec ses jeunes enfants. Elle me disait : « tu vois j’y suis allée et heureusement pour eux ! » Je l’ai alors questionnée sur sa posture pendant cette visite : « je ne savais pas quoi lui dire alors je suis partie d’elle ; Elle avait plein de choses à me dire. A la fin elle m’a questionnée sur ce que je pensais de la chimiothérapie. J’étais mal à l’aise et je lui ai dit en lui expliquant que je ne savais pas. » Cette incertitude du professionnel laisse chez le patient la place à un « espoir adaptatif ». C’est Catherine Héry et Benoit Maillard qui propose ce concept à partir de 2016 pour l’accompagnement des enfants malades. Ils nous disent « Le paradoxe de l’incertitude est qu’elle fait coexister l’attente d’une vie possible et une parfaite compréhension de ce qui est en train d’arriver, une lucidité sur la situation et l’engagement du pronostic vital. Ce que nous avons appelé, faute de mieux, « l’espoir adaptatif ». (p103).
C’est ce qu’Antoine Bioy nommerait une clinique de l’incertitude déclinée au singulier : je ne pouvais pas à Dijon ne pas le nommer, même si il vous a quitté pour enseigner à Paris. Il propose dans l’ouvrage collectif que nous avons écrit en 2016 « Aide-mémoire de soins palliatifs » quelques principes :
- « reconnaitre et nommer l’incertitude, en laissant une place au doute et à la subjectivité ; « je sens », « je ressens », « je suis inquiet », « j’espère aussi » ;
- Que le patient soit central : partir de ce qu’il pense, ressent…
- Travailler un relationnel authentique qui permet de dire le certain et l’incertain et qui permet d’assumer son impuissance ; « moi aussi j’aimerais vous guérir »
- Arrêter de considérer qu’il peut exister des réponses linéaires et simples face à une clinique de la complexité.» (p115).
La maladie grave est une situation de grande vulnérabilité au niveau psychique. Certains patients me disent ne pas se reconnaitre, parfois se penser fou. La situation est folle, surréaliste avec la question de la temporalité qui est essentielle : pour le patient, la compréhension d’un mauvais pronostic relève d’un véritable cheminement psychologique dont le processus n’est pas prévisible. Utiliser des mots qui protègent sera parfois nécessaire. Lors d’un groupe familial avec une patiente dans sa chambre ses parents me disaient « on garde espoir en la médecine sur le fait qu’ils vont la guérir. » Il m’a paru à ce moment-là nécessaire de respecter cet espoir : ils avaient toutes les informations médicales et pour autant ils gardaient espoir. Et pourquoi pas ? L’espoir reconnait justement le caractère incertain de cette guérison. Ils ne m’ont pas dit qu’ils attendaient la guérison.
Pour conclure je dirais que prévoir le pire est de l’ordre de la bienveillance alors que prédire le pire est de l’ordre du maudire. Prévoir le pire c’est l’anticiper pour éviter une mauvaise gestion de l’urgence. Prédire le pire c’est assassiner le patient en lui ôtant son avenir et ainsi tout sens à son présent. L’humain a besoin de se projeter. Vous devez lui permettre en accompagnant au présent les conséquences de sa maladie avec cette certitude que vous ne connaissez pas son avenir : vous pouvez le craindre, vous pouvez également espérer avec lui. Les mots « soins palliatifs » seront moins mortifères lorsque vous vous défendrez d’un savoir supposé sur cet avenir. Ce n’est pas mentir c’est éviter de médire.
Merci !
Références
Bioy A (2016). Place de l’incertitude, in Bioy A, Van Lander A, Mallet D, Belloir MN « Aide-mémoire des soins palliatifs », Paris, Dunod, p.11.
Bénézech JP. (2008). Le pronostic est-il éthique ? Médecine palliative, 7 : 140-148.
Bénézech JP. Alric J (2011). La mort ne s’affonte pas, Sauramps.
Bordessoule D (2016). Anticipation : enjeux et tensions éthiques en hématologie. Vol. 22 n°1, 59-64.
Bouleuc C, Poisson D (2014). La décision médicale partagée, Laennec, 4 (Tome 62), p. 68.
Maillard B, Galais R, Strullu C, Hery C. (2016). Soins de support en pédiatrie : les enjeux de l’incertitude dans le parcours de soins et l’accompagnement de la famille, Ethique et santé, 13, 99-105.
Temel JS (2010). Early Palliative Care for Patients with Metastatic Non-Small-Cell Lung Cancer. N Engl J Med 2010 ; 363 : 733-42.
Van Lander A (2015). Apports de la psychologie clinique aux soins palliatifs. Toulouse, Erès.