Publié dans La croix

L’euthanasie serait-il au Mourir ce que la chirurgie esthétique serait au vieillir ?

Le 23 janvier 2023, Régis Aubry et Alain Claeys (co-rapporteurs de l’avis n°139 du CCNE) étaient auditionnés par l’assemblée nationale pour l’étude de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Développer l’accompagnement palliatif des plus vulnérables serait le premier des préalables éthiques. Dans les débats sur l’euthanasie et le suicide assisté, ils rappellent d’une part le respect nécessaire de l’ambivalence des patients et d’autre part la différence entre demande et volonté de mourir. Le Président de la Commission de l’assemblée nationale expose son incompréhension du concept d’ambivalence et l’idée d’une co-existence possible d’un développement des soins palliatifs avec celui de nouveaux droits en faveur d’une mort provoquée.

L’ambivalence est pourtant bien connue chez les personnes malades comme permettant très légitimement d’exprimer des demandes de mort en réaction à l’invivable de la maladie et en même temps cette volonté de vivre plus longtemps le meilleur. Elle explique cette importante différence sémantique entre les termes « demande » et « volonté ». Un patient peut demander à mourir sans vouloir mourir. La demande est rationnelle, intellectuelle, sans affect. Qui demande à se voir mourir ?

Eugène a 40 ans. Atteint d’une maladie dégénérative, les médecins lui prédisent une agonie par détresse respiratoire. Il se confronte à la situation comme un problème à résoudre par une solution pragmatique. Il ne souhaite pas être un fardeau pour sa famille, ne veut pas vivre la dépendance à son domicile et recherche les moyens d’évitement. Le suicide est la meilleure option. Après de multiples recherches sur les différents moyens d’en finir, il opte pour l’empoisonnement avec un produit qu’il se procure. Il souhaite être aidé dans la rédaction des directives anticipées dans le cas fort improbable qu’il se rate. Conseillé par son neurologue, il rencontre un médecin de l’unité de soins palliatifs de la ville limitrophe. Il ne souhaite évidemment pas être réanimé. Il expose son projet. Avec beaucoup d’humilité, le médecin respecte son projet tout en ayant l’objectif de l’éclairer sur les propositions des soins palliatifs. L’enjeu éthique est d’offrir une réelle alternative à ce projet de mort à court terme, que ce dernier soit éventuellement un vrai choix. Il accepte plusieurs consultations puis, pour faire l’expérience des aides humaines, techniques et médicamenteuses, une hospitalisation dans le service. La perte progressive de la marche, de la déglutition, de l’élocution est une véritable torture qu’il intègre progressivement dans son identité parce qu’il se sent « homme » pour tous. Avec fierté, malgré les ravages de la maladie, il se sent toujours lui-même. La demande de mort persiste jusqu’au bout sans pour autant qu’il veuille mourir. L’équipe médical respecte son ambivalence et il bénéficie dans son territoire du luxe d’une hospitalisation en soins palliatifs tout au long des 4 mois de sa maladie avec un décès accompagné par une sédation pour qu’il ne ressente pas l’étouffement. Le suicide nécessite que le sujet agisse pour se donner la mort. Vous appuyez sur la détente, vous sautez du pont, vous buvez la potion… Eugène avait trouvé les produits nécessaires et pour autant son ambivalence lui a fait choisir jusqu’au bout la vie, une vie accompagnée par les soins palliatifs et l’assurance d’être sédaté au moment de l’étouffement terminal. Que serait-il advenu si les médecins avaient pu répondre par l’euthanasie ?

4 mois de plus, 4 mois de moins, le temps d’un mourir…

Très différente du suicide, même du suicide assisté comme dans l’Oregon avec la prescription médicale d’un produit létale, l’euthanasie ne respecte pas l’ambivalence. L’acte est porté par un autre que le sujet. Comment les médecins auraient-il pu résister à ses demandes de mort pour ne pas l’euthanasier et croire en ses capacités à vivre une identité transformée par la maladie ? Eugène aurait-il pu arrêter cet autre, ce médecin, au dernier moment, lors de l’acte euthanasique ? Comment ne pas se laisser porter par cet acte, par sa confiance naturelle en l’autre qui fait penser qu’il fera toujours le mieux pour nous ?

L’euthanasie ne sera jamais un acte de soin puisqu’il restera un acte qui tue, un acte porté par un professionnel qui ne sera jamais certain du choix ultime du sujet. La chirurgie esthétique peut effacer les rides du vieillir. L’euthanasie évite effectivement le mourir… La différence ? SI vous vous êtes trompés, le chirurgien peut tenter de réparer. Si Eugène avait pu s’administrer seul le produit l’aurait-il fait ? Eugène n’a pas renoncé à se suicider. Jusqu’au bout il en conservé la pensée rassurante avec un passage à l’acte qui n’a jamais eu lieu…

Ses 4 mois avaient du prix ! Son fils de 10 ans, son épouse ont pu continuer leur vie avec l’assurance qu’ils avaient profité au maximum de son intelligence, de son exceptionnelle présence…

 Ne volons pas le mourir : ces nuances et un vrai développement des soins palliatifs sont un préalable pour l’examen de nouveaux droits.