Intervention congrès SRAAP 2011

La détresse psychique est-elle plus fréquente lorsque les fonctionnalités du corps sont altérées ?

Axelle Van Lander, Psychologue clinicienne CHU Clermont-Ferrand USP-Réseau Palliadom,

Laboratoire Université Lumière Lyon 2 SIS EAM 4128.

avanlander@chu-clermontferrand.fr

 

Je vous ai présenté l’année dernière, lors de notre congrès à Vulcania la recherche que je mène depuis 2009, dans le cadre d’une thèse de doctorat de psychologie, avec le collège des psychologues de la SRAAP. Je ne recommencerai pas ici. Je vais aujourd’hui vous présenter les premiers résultats de cette étude qui a été conduite auprès de 236 patients avec la participation des psychologues des équipes de soins palliatifs d’Auvergne. Ils ont réalisés 801 entretiens et nos résultats sont l’analyse de leurs impressions sur la détresse de leurs patients, les crises identitaires traversées, les pertes bio-psycho-sociales et différents mécanismes psychiques que je ne vais pas énumérer. Nous voulions par exemple mesurer l’incidence de la maladie dans les entretiens et déterminer la part de corrélation entre une défaillance touchant le corps et une crise d’identité que je qualifierais de crise du mourir. Afin d’aider les psychologues dans l’évaluation des atteintes bio-psycho-sociales, j’avais proposé 5 catégories en proposant pour chacune d’indiquer l’importance des pertes : les pertes des fonctionnalités du corps, de l’image du corps, au niveau social, au  niveau de la fonction pare-excitatrice et une partie autre. J’ai sélectionné aujourd’hui les résultats concernant les pertes des fonctionnalités et de l’image du corps, et la fonction pare-excitatrice, pour correspondre au thème du congrès qui est le « corps en vie » et ainsi répondre à cette question :

La détresse psychique des patients est-elle liée à l’importance de leurs pertes somatiques ?

Cette détresse à se sentir vulnérable, sans recours, insécurisé par l’impression que tout est précaire. Cette peur perpétuelle, cette angoisse et cette impression de perte de sens total, cette détresse qui peut se muer en agitation et qui peut conduite à des sédations. Cette détresse est-elle compréhensible au regard de ce qui se passe dans leurs corps ? Et enfin est-elle alors sans issue ? Cette détresse est fréquente chez 53% des patients rencontrés par les psychologues : comment évolue t’elle ?

 

 

Reprenons l’histoire de nos patients au moment de leur rencontre avec un psychologue. D’abord qui étaient-ils ? Au moment de cette rencontre, les patients sont très entourés principalement par leur conjoint ou leurs enfants. Ce sont plutôt des femmes âgées en moyenne de 70 ans, avec un cancer métastasé, le plus souvent avec une atteinte pulmonaire ou digestive. Lorsque ce sont des hommes, ils sont significativement plus jeune, avec un âge moyen de 65 ans. Leur demande d’entretien psychologique ne répond pas à un isolement relationnel. La présence de leur entourage représente plus de fatigue, de lassitude mais dans le même temps leur permet de limiter leurs sentiments de pertes sociales. Ces patients sont pris en charge par une équipe de soins palliatifs et accèdent ainsi à la possibilité d’entretiens avec un psychologue. En général ils sont hospitalisés bien que 23% restent à leur domicile en étant suivi par l’équipe de soins palliatifs d’un réseau. La maladie a fait irruption dans leur existence, plusieurs mois auparavant. Non attendue elle a chamboulé leurs repères, a imposé des traitements, des hospitalisations et surtout une dépendance à la médecine. Plus rien ne relève de la normalité. Le temps est devenu inquiétant, limité, synonyme de pertes. La vie d’avant s’est interrompue. L’activité professionnelle, pour la plupart est suspendue. Ils sont majoritairement informés de leur pathologie et beaucoup du fait que leur pronostic est palliatif. Etonnamment, l’information concernant leur pronostic n’est pas traumatique au contraire de celle concernant leur diagnostic qui provoque une plus grande détresse. Ceci module d’ailleurs la thèse de Jérome Alric concernant la communication du pronostic : « lorsqu’elle vient de l’extérieur du sujet lui-même, l’incitation à se préparer psychiquement à sa mort, non seulement renforce le traumatisme ouvert par la parole médicale mais aussi, entrave la possibilité d’un certain cheminement sur cette question ». (Jérome Alric, 2011, p.100). Il est possible que la distinction entre l’information sur le diagnostic et celle sur le pronostic ne soit qu’artificiellement distinguable. En effet un médecin qui annonce le diagnostic de cancer du poumon métastasé, même si il n’aborde pas explicitement le pronostic, communique certainement à ses patients son septicisme concernant l’avenir. Plus tard, quand le pronostic leur est annoncé, cette annonce en réalité a plus valeur pour le médecin. Pour les patients elle s’est déjà produite et s’est trouvé confirmée par les attitudes ambiantes ou les aggravations somatiques. La temporalité subjective a déjà été obturée avant même l’annonce du pronostic.

La maladie est déjà très avancée quand ces patients rencontrent un psychologue. Leur décès surviendra peu après, une quarantaine de jours, ne laissant le temps en général que de trois entretiens. Nous avons vu que le pourcentage de décès est de 57% mais ce chiffre est à moduler par le fait qu’au moment de l’arrêt de l’étude une trentaine de patients étaient encore suivis et sont décédés peu après. Nous sommes donc plus proche des 75% de décès. Ce fait n’opère pas d’impact particulier sur le contre-transfert des psychologues, certainement par le fait qu’ils restent au présent, dans la relation aux patients. Nous pouvons imaginer que ces patients sont assez dépendants, le plus souvent alités, avec des traitements pouvant entraîner un certain ralentissement psychomoteur. Lors du premier entretien les psychologues indiquent que le niveau moyen des pertes total est très important (6,8/8). Dans leurs écrits, ils  font souvent référence à des moments de confusions et de grandes fatigues. Cette atteinte somatique est présente dans notre étude par les résultats à trois des quatre catégories de notre tableau concernant les pertes : les fonctionnalités du corps, l’image du corps et la fonction pare-excitatrice.

Les fonctionnalités sont les fonctions de relations (qui permettent de se mouvoir, d’entendre, de s’exprimer, de toucher), les fonctions de nutrition (qui permettent de se maintenir en vie par les échanges avec notre environnement en s’alimentant, respirant, éliminant…) et les fonctions de reproduction. C’est ce qui est le plus altéré lors du premier entretien avec les psychologues.

L’image du corps est l’ensemble des perceptions et des représentations qui nous servent à évoquer notre corps, comme objet physique mais aussi chargé d’affects. C’est l’aspect imageant du corps comme support affectif. L’image du corps est la première représentation inconsciente de soi, comme principe unificateur, comme passage entre le dedans et le dehors, comme médiateur de la relation à l’autre. Cette représentation de soi dépend de la qualité des l’environnement ainsi que de la formation du narcissisme. A tout moment elle peut être modifiée, à l’épreuve de la vie relationnelle. Elle peut s’éprouver étayante de l’identité ou détruite, valorisante ou rejetée. C’est la catégorie de perte la plus altérée à la suite de la catégorie fonctionnalité du corps.

La fonction pare-excitatrice vient en troisième position dans nos résultats. Elle permet aux patients de réguler les tensions internes ou externes au corps. Les patients ont développé à partir de leur enfance la capacité de lier les perceptions issues de leurs corps et de leur environnement avec des représentations pour les supporter. Le travail de signification permet d’éviter qu’ils viennent faire effraction au niveau psychique. La perception est subjectivée et représentée. Pour se représenter cette fonction, nous pouvons l’imaginer comme une peau, à la surface de notre corps, qui réduit et transforme ce qui peut nous atteindre. Nous supportons la douleur tant que nous la vivons comme provenant de notre corps, circonscrite en un lieu et contenable. Une perte de la fonction pare-excitatrice signifie une capacité moindre à supporter la douleur, qui nous envahit avec une origine que nous ne localisons plus en soi ou à l’extérieur de soi. Elle est partout, prend toute la place. Elle devient notre univers. Les premiers entretiens réalisés auprès des patients présentent un niveau maximum des pertes générées par la maladie létale. Ces trois catégories de pertes ne sont pas du même ordre. Les pertes de l’image et des fonctionnalités du corps impliquent un mouvement de soustraction alors que les pertes de la fonction pare-excitatrice impliquent un mouvement d’addition de sensations nouvelles, le plus souvent douloureuses. Examinons les pertes en termes de soustraction.

 

L’effraction corporelle en termes de manque.

Au travers de nos expériences passées, nous avons intégré que notre corps est celui dont quelque chose peut être détaché, coupé, séparé et perdu. Le concept de castration a organisé notre subjectivité et notre rapport à l’objet perdu. Nous avons éprouvé un manque symbolique d’un objet imaginaire. Nourrisson, notre corps était un monde d’échange avec le monde extérieur et les personnes qui s’occupaient de lui. Son auto-insuffisance nous a amenés à prendre progressivement conscience de notre dépendance à autrui, alors que nous pouvions être dans l’illusion que les réponses maternelles faisaient partie de nous, dans une illusion de complétude et de toute-puissance. Les contre-temps dans les réponses maternelles, la frustration de certains de nos besoins nous ont fait rencontrer l’angoisse de perte et de l’absence. Nous avons découvert la puissance de l’autre et notre propre incomplétude que nous avons interprétée en termes de quelque chose pris par l’autre, possédé par l’autre. Les pertes se sont inscrites comme étant de l’ordre de ce qui a nous a été pris, ôté : ce n’est pas simplement ce qui nous manque mais ce qu’on a eu et perdu. La perte s’inscrit comme synonyme de perte de puissance, de désillusion par rapport à soi qui n’est pas tout. Les pertes des fonctionnalités du corps s’inscrivent ainsi du côté du manque, de la vulnérabilité et de la dépendance à autrui.

La perte est également ce qui nous a appris à distinguer ce qui est soi et ce qui est extérieur à soi. La fonction éliminatrice nous a appris à distinguer les fèces comme n’étant plus soi lorsqu’elles sont expulsées de notre corps. Cette perte est constitutive de nos relations avec l’extérieur, d’échanges : on peut « offrir » ses fèces à la mère sans se perdre soi. En échange la mère valorise son enfant qui en éprouve un gain narcissique. Progressivement l’enfant apprend à désinvestir cette partie de soi qui d’importante prend le statut de déchet. La perte des fonctionnalités du corps telles les fonctions éliminatrices ou nutritives ré-interrogent donc cette distinction entre soi et l’autre. Les insuffisances de leurs corps amènent les patients à devoir supporter qu’autrui visualise leurs déchets et même parfois les mesurent sans gain narcissique en échange. La pose de poche de stomie redonne aux fèces le statut d’objet entre soi et l’autre. Les soignants vont les voir, les manipuler, les jeter. Cette régression narcissique atteint l’image du corps. Dans nos résultats la corrélation entre fonctionnalité et image est très forte. La barrière imaginaire entre l’intérieur et l’extérieur n’est plus opérante. La limite du corps est trouée. Au niveau identitaire l’estime de soi est altérée par l’atteinte de l’image du corps. La perte ne s’inscrit plus en lien avec ce qui se détache ou sort du corps mais en terme de perte de soi.

 

 L’effraction corporelle en termes de rupture du sentiment de continuité et unité.

Les pertes des fonctionnalités se conjuguant avec la perte d’une image unifiante du corps produisent également une perte de la sensation de continuité et d’unité de soi.

Ces pertes modifient le corps en terme de béance : perte de qualité (contenante, fonctionnelle…) et perte de composants, de « morceaux organiques ». Ses absences sont autant de signes apparents de la maladie. La maladie en tant que « mal à dire » se signifie dans le corps qui devient le terrain de signes, son support visible. Etymologiquement le terme maladie vient de « male habitus ». Habitus véhicule l’idée de manière d’être, de constitution, d’allure ou encore de façon générale l’idée de contenant, vêtement. La maladie signifie une mauvaise façon d’habiter son corps. Le vêtement est de moins en moins ajusté à son propriétaire. Le corps n’est plus ajusté à soi. Il est autre qu’avant et devient de plus en plus présent par les soins qu’il nécessite pour compenser ces pertes. Ce corps que l’on connaît depuis sa naissance n’est plus familier. Le patient n’est plus en confiance. Spontanément chacun pense que son corps lui appartient et qu’il a une certaine unité représentée par l’image vécue et renvoyée. La maladie met à l’épreuve cette unité. Il est devenu un espace dont la géographie est autre, inconnue. Le corps dysfonctionne et n’obéit plus. La maladie divise le sujet à l’endroit de son corps et réduit progressivement le sujet qui avait un corps à un sujet qui est un corps. Ce n’est plus l’image du sujet mais c’est d’abord la réalité d’un corps qui est là. Si le corps lui appartient, il ne forme plus une unification, une unité. Les éléments imaginaires du corps sont détachés de leurs connexions habituelles. Le corps n’est plus un abri de soi. L’altération physique dans le corps, corrélée à l’idée de la mort, écarte le sujet de lui-même. Le corps devient le reflet de l’étrangeté. Il ne devient plus qu’organes, un morcellement de composants, une réalité anatomique, objets médicaux. Morcelé, il est traversé par la confusion des excitations, des sensations discordantes. Les pertes des fonctionnalités se conjuguant avec la perte d’une image unifiante du corps produisent une perte de la sensation de continuité et d’unité de soi.

Le sujet parlant doit investir un nouvel abri autre que son corps pour se ressentir à nouveau unifié et dans la continuité : un nouvel habit pour son identité.

 L’effraction corporelle, l’addition de nouvelles sensations.

D’enveloppe vide et trouée, le corps se remplit également de nouvelles sensations. Au commencement des rencontres les pertes de la fonction pare-excitatrice sont à leur seuil maximum. L’effraction de la fonction pare excitatrice signifie pour le patient une augmentation des perceptions somatiques au contraire des autres pertes qui signifie quelque chose qui se détache de soi. De silencieux, le corps devient bavard. Le corps malade implique une présence des organes sorties de leur silence habituel, dont la douleur en devient le langage. Cette perte est la plus corrélée avec une détresse extrême chez les patients. La revue de littérature confirme cette relation de cause à effet entre douleur et détresse. Déjà en 1920 Freud articulait sa théorie du traumatisme avec l’effraction du pare-excitation. Il précisait pourtant qu’une atteinte somatique protégeait l’individu du traumatisme psychique. L’énergie psychique, la libido se porte en effet sur la blessure. Elle est liée à une représentation et ne se transforme pas en angoisse envahissant le sujet. Le patient peut dire « j’ai mal à tel endroit » et non « je suis mal ». L’effraction du somatique, les blessures, les pertes protègeraient de la détresse. René Roussillon dans son essai sur la détresse réévoque ce rôle protecteur de la maladie somatique : « la constitution d’une source somatique de douleur, limitée et cernable, protège de l’envahissement d’un vécu traumatique ». (Roussillon, p.162) Les résultats de notre étude ne confirment pas ce rôle protecteur de la pathologie somatique puisque ces pertes somatiques sont très corrélées avec la détresse psychique. L’effraction de la fonction pare-excitatrice est même au contraire un facteur très élevé de détresse. Ceci provient certainement des caractéristiques des pathologies affectant les patients de notre étude : principalement cancéreuses avec des atteintes multiples de type métastatiques. Ces pathologies ne sont pas localisées en un seul point que pourrait se représenter le patient et sur lequel il pourrait focaliser son attention. La source somatique de douleur est multiple, diffuse et difficilement représentable.

La détresse est alors extrême et sans lien avec l’âge des patients, leur sexe ou le fait d’être entouré même si elle est plus fréquente à domicile. Comment comprendre cette détresse ? Est-elle supportable pour le sujet ?

Nous pouvons ici faire un détour par l’essai de René Roussillon sur la détresse dans les psychoses. Il comprend la détresse extrême comme étant le résultat d’une expérience dans laquelle l’enfant ne recevant pas de secours a pendant un temps suffisamment long éprouvé le désespoir. Cette expérience de souffrance extrême est alors vécue sans issue, sans représentation et sans fin. Pour survivre le sujet ne pouvant donner sens à l’expérience se retire alors de lui-même pour ne pas la vivre. Il se clive de sa subjectivité produisant ainsi ce paradoxe central pour Roussillon de l’identité : « pour continuer à se sentir être, le sujet à dû se retirer de lui-même et de son expérience vitale. Une partie essentielle de l’expérience est ainsi rendue étrangère à soi-même ; c’est ce qui définit l’état d’aliénation de l’identité ou d’une partie de celle-ci » (Roussillon, 2004, p.140). Cela affecte la fonction réflexive, le fait de se sentir. Cette capacité est menacée de confusion identitaire. Rejoignant Winnicott dans l’importance accordée à l’environnement, Roussillon postule comme nécessaire des réponses d’un certain type pour permettre au sujet de symboliser ultérieurement l’expérience. L’expérience, source de détresse, n’est pas symbolisable sans appui. En l’absence de cet appui, le désespoir de l’autre s’ajoute au desespoir de soi et conduit à une forclusion de la capacité à devenir sujet de son identité. La seule issue est alors de se construire contre l’expérience et tout ce qui peut la rappeler ou la réactiver. L’espoir réside dans le fait de pouvoir revivre l’expérience sans s’en retirer afin de la vivre pour la penser. « L’espoir résulte donc du fait de pouvoir vivre le désespoir et ne pas s’en retirer » (p.143).

Ce détour par l’agonie psychique dans la psychose me parait complètement illustrer l’accompagnement des patients en fin de vie. La détresse de nos patients les conduit à des périodes de repli, de retrait au moyen de la régression qui apparaît très forte dans nos résultats. La détresse de nos patients apparaît comme un manque de symbolisation de l’expérience traumatique conduisant à un retrait de soi pour ne pas la vivre. Ce retrait de soi conduit à un vécu de ruptures identitaires : un sentiment d’identité confus.

La détresse peut apparaître comme le vécu subjectif des pertes induites par la maladie létale et la crise d’identité comme la conséquence identitaire de la perte de soi. Il est difficile de postuler une détresse ou crise d’identité inaugurale, les deux accompagnant ce temps premier à l’origine de l’intervention du psychologue. Ce qui différencie la maladie létale de l’expérience traumatique de la psychose c’est qu’elle est toujours présente au moment de sa symbolisation. Elle perdure et se dramatise. La maladie létale ne survient pas non plus à un moment d’immaturité psychique du sujet : nos patients sont en capacité de se représenter l’expérience et ont intégré la notion de temporalité. Ils sont ainsi en capacité de se représenter une issue à l’expérience c'est-à-dire d’imaginer son arrêt. Pour certains cet arrêt est imaginé en terme de guérison, parfois d’amélioration et pour d’autres en terme de décès. Pour Roussillon la souffrance est tolérable s’il existe la préconception d’une issue. « les expériences agonistiques sont à la fois extrêmes, sans fin » (p.156) C’est sans doute la raison du nombre important d’occurrences dans les écrits des psychologues concernant l’avenir limité. Le risque mortel peut être à la fois constituer une composante de la détresse et une issue. Cette issue mortelle peut paradoxalement représenter l’espoir d’un arrêt. L’issue peut également provenir de l’autre : l’espoir que la détresse soit viable par le recours à l’autre qui espère pour soi.

Le contre-transfert du thérapeute est alors fortement sollicité dans cette fonction soignante et symboligène de la détresse. « Tous ceux qui ont été confrontés, lors d’un traitement au long cours, à la destructivité inhérente à l’élaboration des agonies, savent combien il est difficile de garder le contact élaboratif avec ce type de traumatisme, et combien la tentation est grande de tenter de se soustraire aux impératifs contre-transférentiels auxquels le processus confronte le thérapeute. » (Roussillon, p.142) Les psychologues rapportent un effet épuisant, sidérants, et les atteignant dans leur propre estime. Les sentiments d’impuissance sont très présents. En terme de sentiments d’investissement et non de désinvestissement leurs réponses résident alors dans les sentiments maternels, réactivant le type de réponse inaugurale à la détresse.

A l’exception de la régression déjà évoquée, la plupart des mécanismes de défense sont corrélés négativement avec les ruptures du corps et la détresse. Nous avions postulé l’existence de deux types de défenses : des défenses archaïques composées des mécanismes de dissociation et la régression et des défenses évoluées avec l’humour, la rêverie et l’intellectualisation. La composition de notre catégorie archaïque n’est pas confirmée par nos résultats. La régression augmente significativement lorsque la détresse est extrême ce qui n’est pas le cas de la dissociation qui est corrélée avec le sentiment de bien-être. Le mécanisme de régression pourrait être considéré comme une mobilisation par les patients de « contre-charges » venant stopper le développement de la désorganisation, une forme de défense primaire destinée à juguler l’effraction et à dompter la poussée quantitative traumatique qui a effracté la fonction pare-excitatrice. Le patient se protège. Le corps douloureux redevient objet de soins et d’attentions, de bienveillance des soignants à l’égard de ses besoins primitifs. La maladie représente alors une pause, un recentrement sur soi. C’est un recours à l’environnement dans un refuge où le patient se laisse glisser ce qui accroit dans le même temps la perception de ses pertes fonctionnelles puisqu’il se laisse porter.

Nos résultats concernant l’importance de la dissociation confirment les travaux de Gary Rodin et Camilla Zimmermann. En 2007, Rodin et Zimmermann découvrent chez 300 patients atteints d’un cancer métastatique, la présence d’une conscience de la mortalité qui coexisterait avec la volonté de vivre. C’est en fait le mécanisme de dissociation (ou clivage) qui serait le plus central chez les patients en fin de vie. Le patient présente une double conscience, deux attitudes psychiques différentes, opposées et indépendantes, l’une tournée vers la réalité et l’autre vers le désir. Nos résultats précisent par contre que son rôle n’est pas de permettre directement la co-existence du bien-être avec la détresse. La dissociation permet en fait l’apparition de nouveaux sentiments d’identité, notamment les sentiments de continuité et d’originalité. C’est leur résilience qui offre cette possibilité d’état de bien-être. La durée de la détresse pourrait être considérée comme le temps nécessaire pour mobiliser les mécanismes plus évolués. La fonction étayante et contenante des entretiens offre dans le même temps un moi auxiliaire susceptible « de venir donner sens et étayer le travail de liaison interne de l’excitation pulsionnelle » (Roussillon, 2004, p.76).

Pour mieux comprendre cette importance clinique de la dissociation je vais vous évoquer un patient. Il a une cinquantaine d’année et vient d’apprendre le caractère mortel de son cancer. Atteint aux os, le risque important de fracture l’immobilise, alité. Lors d’un entretien en présence de son épouse, il relate sa perception du caractère mortel de sa pathologie : aucune émotion ne transparait, il constate qu’il va mourir, certainement prochainement. Il semble se dissocier de ce qu’il est en train de relater de son propre destin. Il est dans la réalité et en même temps au prix d’un éloignement de soi, figé dans un ressenti qui ne peut advenir. A l’entretien suivant il m’explique avoir très mal vécu les heures qui ont suivi notre entretien : une grande détresse qui l’a conduit à appeler très régulièrement l’équipe soignante avec la demande d’être massé, et j’entends là bercé. Il enchaîne rapidement sur son plaisir à imaginer, imaginer qu’il pourrait remarcher, se rappeler les moment agréables passés ou se projeter dans la venue prochaine de son épouse. Il conclut notre entretien sur ces mots : « j’ai préféré aujourd’hui parce qu’aujourd’hui c’était agréable. C’est agréable de pouvoir espérer ».

Le commencement des rencontres représente le temps de crise identitaire. Les entretiens suivant évoquent une résilience progressive. Au niveau des mécanismes de défense, la dissociation apparaît comme un processus de transition permettant d’accroitre le coping et la rêverie. Ce processus est précieux. Il relance la création de fantasmes non destructeurs. Déjà engagé dans le processus de séparation nécessaire à la construction identitaire de l’individu, il est à nouveau décisif au seuil de sa mort. Elle permet au sujet de se détacher d’une réalité mortifère par la dépersonnalisation et la déréalisation. Le recours à l’imaginaire relance le processus de pensée, porteur de vie.

Il permet ainsi le recours au coping et la rêverie. Il est indéniable que la rêverie implique une part de dissociation. Le patient s’extrait de la réalité ambiante sans pour autant la dénier. Lorsque le réel est désolé la rêverie ressemble à un refuge merveilleux. Pour Bion lorsque cette capacité à rêver est absente c’est l’être qui est en danger. La rêverie des patients fait écho à la rêverie maternelle, une des premières sources de bien-être pour l’individu. Le plaisir imaginaire triomphe du déplaisir réel et fait échec au sentiment d’impuissance. La rêverie restaure l’individu dans son identité et son sentiment de continuité.  « Dans le monde du rêve tu es chez toi » (Freud). A défaut de pouvoir vivre ses rêves le sujet rêve sa vie.  Mais la rêverie ne suffit pas. Le soulagement est de courte durée. L’humour permet en complément de potentialiser les sentiments de bien-être. Ce mécanisme permet également une prise de distance mais sans s’extraire de la réalité. Il supprime les affects pénibles pour en tirer du plaisir. Pour Cyrulnik, la capacité de faire rire de son malheur fournit la preuve que l’on n’est pas simplement victime de la situation mais qu’on peut la transformer en supprimant les affects perturbants. Freud considérait l’humour comme la plus haute réalisation des défenses (1905, p.407). Il supprime les affects pénibles pour en tirer du plaisir. L’humour est préconscient, toujours une surprise, une victoire du principe de plaisir. En parallèle le coping offre également une possibilité d’action sur le réel. Ces processus n’ont pas d’action directe sur la détresse et le bien-être mais sur les sentiments d’identité. Se projetant à nouveau dans une temporalité rêvée, le patient se fixe des objectifs qui restaurent son sentiment de réalisation de soi par l’action. Son sentiment de diversité est résilié : il se sent à nouveau pouvoir exister différemment selon les rôles assumés.

En parallèle les psychologues ont rapporté une fonction transitionnelle dans près d’un entretien sur deux, très corrélée à la rêverie et à l’humour. Les entretiens créent un espace intermédiaire entre la réalité interne et externe. Les psychologues et les patients éprouvent l’illusion de compréhension commune, de jouer avec les mots, d’un temps suspendu. Ces résultats concernant l’articulation entre le bien-être, les nouveautés identitaires, la rêverie et la constitution d’une aire transitionnelle rejoignent la thèse de Winnicott, reprise par René Roussillon ou encore Boris Cyrulnik d’un effet symbolisant de la rêverie : symbolisant de l’évènement traumatique et de la subjectivité, la détresse mais également symbolisant de soi avec la détresse.   « Le rêve permet  de tenter de symboliser l’insaisissable de soi, de le saisir comme insaisissable, c’est-à-dire comme ombilic, comme poussée, comme pulsion, comme désir ». Le rêve permet au patient et au psychologue de se retrouver en un soi créateur, restauré.  Le rêve a une fonction régulatrice et d’encadrement de la réalité. Le sujet se détache de ce qui le saisit et en tisse des fragments pour faire advenir une représentation.

On aurait également pu s’attendre à un lien de l’humour des patients avec les fonctions surmoïques des entretiens puisque l’humour est rendu possible par la médiation du surmoi. Les fonctions surmoïques des entretiens signifient que les entretiens sont le lieu d’élaboration des sentiments de culpabilité et d’infériorité, les sentiments de honte à ne plus correspondre à l’image idéalisée de soi. Dans notre étude, les patients investissaient effectivement les entretiens d’une fonction surmoïque pour élaborer leurs pertes somatiques sans corrélation avec la fréquence de l’humour et de la rêverie mais avec une corrélation avec les processus de coping : les patients se fixent de nouveaux objectifs, ont la sensation de reprendre la maîtrise et de réordonner leur chaos intime.

L’analyse longitudinale de nos résultats présente ce temps d’élaboration comme survenant après la première période présentée d’effraction corporelle, de grande détresse et de crise identitaires. En début d’accompagnement, les pertes somatiques sont perçues très fortement, à leur niveau maximal en comparaison des entretiens suivants qui présentent une diminution de leur importance. Pour rappel le niveau moyen était de 6,8/10 au premier entretien. Il est de 4,9 au 3ième et  3,3 au 10^e. Etonnament, nos résultats laissent penser que les patients récupèrent de leurs pertes avec l’avancée de la maladie jusqu’à présenter un niveau de perte faible à proximité de leurs décès. Cela va à l’encontre de notre expérience clinique et de la logique médicale : lorsque un patient décède de sa pathologie alors ses pertes somatiques devraient être à leur niveau maximal. Je crois que l’explication réside dans les effets du processus de deuil des patients sur leurs perceptions des pertes. Le premier entretien est certainement celui d’une prise de conscience de leur caractère définitif et irréductible. Prenons l’exemple d’un patient qui perd la capacité à la marche : Mr C a 44 ans et il est atteint d’un cancer pulmonaire. Je le rencontre à son domicile lors de nos entretiens. Très amaigri, épuisé, Il a chûté plusieurs fois, sans gravité mais réalise le danger à se mouvoir seul. Pendant cette période de prise de conscience ces pertes sont très verbalisées dans nos rencontres, elles sont très présentes avec des affects dépressifs exprimées. Il prend la décision d’acquérir un fauteuil roulant et de ne plus sortir sans l’aide de son épouse, qui accepte avec soulagement cette décision. Il décide également de ne plus conduite sa fille à l’école. Dans la suite de nos entretiens cette perte n’est plus exprimée. Elle fait partie d’un quotidien qu’il a aménagé. Elle est toujours présente mais ce sont les capacités toujours restantes qui sont au premier plan et non les incapacités. Le patient prend conscience qu’il est le « même autrement ». Le patient a intégré les pertes occasionnées par la maladie. Il en a fait, comme on dit, le deuil, ce qui fait qu’elles ne sont plus des pertes et ne sont même plus perceptibles dans les entretiens. Les psychologues partagent avec leurs patients le deuil des pertes qui disparaissent en terme d’importance. Ceci rejoint les résultats de certaines études sur la perception des médecins du pronostic létal de leurs patients : plus les médecins connaissent leurs patients et moins ils sont conscients de la proximité du décès. Les psychologues seraient de très mauvais « pronostiqueurs », ne percevant plus les pertes mais les capacités.

La symbolisation réalisée à travers la rencontre avec le psychologue permet au patient de se créer pour l’autre et de créer l’autre en soi et donc de créer son monde en se redéfinissant dans son rapport avec lui. Passé le deuil des pertes, les patients retrouve le sentiment d’exister en étant soi, notamment le sentiment de continuité. Nos résultats confirment l’intuition de Jérome Alric développé dans son ouvrage « la mort ne s’affronte pas… ! ».

Cela permet de définir l’identité. En retour cette symbolisation donne forme et transforme le rapport du sujet avec lui-même et le monde. Elle transforme sa subjectivité, sa détresse. L’expérience subjectivée devient l’expérience du sujet, une expérience symbolisée. Ce qui échappe à la symbolisation c’est la limite : la mort en tant que non pensable mais pensée malgré tout comme ce qui échappe. Cette limite est symbolisée en tant que limite et le rapport du sujet avec cette limite, cette borne est pensable.

Ces résultats concernant l’articulation entre effraction du corps, détresse et ruptures des sentiments d’identité confirme l’hypothèse à l’origine de notre recherche. L’effraction physique génère chez nos patients une rupture du sentiment d’exister : une rupture du sentiment de continuité et d’unité, de cohérence et d’estime de soi. La détresse est également nettement plus fréquente. Nos résultats  m’ont par contre surprise concernant leur évolution dans le temps : les pertes des fonctionnalités du corps régresseraient au fur et à mesure des entretiens, corrélées à une résilience identitaire et à l’apparition d’état de bien-être.

Qu’en conclure ? Il est manifeste que nous pouvons apparaître comme des « illuminés » par ces résultats mais il me plait de penser qu’à défaut de vivre leurs rêves nous aidons les patients à rêver leur vie. Leur corps est peut-être ainsi plus léger et ses atteintes moins prégnantes. Une issue à la détresse est possible. L’espoir ne réside pas dans le fait de ne pas mourir mais de pouvoir vivre la détresse en se retrouvant soi.

Je finirais en remerciant les 14 psychologues de notre groupe qui ont participé à cette étude et les 12 psychologues répartis en France qui continue jusqu’en décembre.