Soirée espace éthique Auvergne-Rhone-alpes, janvier 2015, Clermont-Ferrand

Difficultés des familles : souffrance, besoins, attentes…

 

Bonjour, je souhaite ce soir vous faire entendre dans mon intervention les difficultés des familles lorsqu’un proche est atteint par la maladie et qu’ils sont présents à ses côtés dans un service de soins et l’importance de les accompagner.

 

L’article 1 de la Loi de 1999 sur les soins palliatifs nous dit en effet que : «  Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. »

Soutenir les familles est donc une obligation pour les professionnels et a imposé aux institutions une révolution des pratiques. Cela a demandé la mise en place de moyens pour leur concéder une place qui ne va pas de soi : une place dans la décision, une place auprès du patient, une place pour être accompagné…  Parmi ces moyens on peut en rappeler deux inscrits dans la loi du 4 mars 2002 :

-La Loi du 4 mars 2002 relative aux droits du malade pose ainsi comme un droit le fait de pouvoir être personne de confiance au côté du patient. 

- Elle permet également d’être présent au moment de l’annonce du diagnostic : « En cas de diagnostic ou de pronostic grave, le secret médical ne s'oppose pas à ce que la famille, les proches de la personne malade ou la personne de confiance définie à l'article L. 1111-6 reçoivent les informations nécessaires destinées à leur permettre d'apporter un soutien direct à celle-ci, sauf opposition de sa part. »

 

Pour soutenir les familles, nous devons accueillir leurs vécus. Pour mieux comprendre ce vécu, je vais tout d’abord vous faire entendre un témoignage : celui d’une épouse dont le mari, âgé d’une trentaine d’année, est décédé au terme de 2 années d’un cancer digestif. Je la remercie vivement pour son écrit qu’elle a produit dans l’objectif de cette soirée. Je tairais bien sur son identité.

Après sa lecture, je me permettrais ensuite d’en analyser de façon générale les souffrances, les fonctionnements familiaux mis en place pour tenir, les difficultés que cela engendre pour les professionnels et ce qu’ils peuvent faire pour être malgré tout dans une relation aidante.

 

Témoignage :

« Je voulais témoigner de plus 2 ans de relation avec le CHU passé au coté de mon mari atteint d’un cancer.

 Nous avons rencontré des professionnels de la santé : médecins, infirmières, aides -soignantes,…dévoués, passionnés par leur travail et plein d’humanité et d’autres qui font leur travail avec moins de considération pour le patient et sa famille.

 

L’annonce d’un premier diagnostic mon mari l’a reçu par téléphone un soir de mai 2012, même si le médecin avait été très succinct  et n’avait pas encore parlé de cancer il n’avait pas été rassurant pour autant.

Quel choc cela a été pour mon mari et pour moi de recevoir cet appel !

Peu avant son décès mon mari m’a exprimé une nouvelle fois son incompréhension et trouvait inconcevable qu’une annonce soit faite ainsi par téléphone.

 

La nuit a été blanche, avec pleins d’incertitudes pour notre avenir, pour notre vie de famille.  

 

Suite à une célioscopie et à une biopsie, le véritable diagnostic a été posé et annoncé à mon mari dans une chambre d’hôpital, par  un nombre important de «  blouses blanches et vertes », sans ma présence puisque on m’a demandé de sortir de la chambre.

Quelle violence pour mon mari qui seul a entendu la terrible nouvelle et pour ma part c’est dans un couloir de l’hôpital que le diagnostic m’a été annoncé.

Aujourd’hui, je ressens encore de la colère face à cette attitude, cette absence d’empathie comme si montrer de l’empathie à ce moment là dépasse le cadre des fonctions d’un médecin.

 

J’ai retrouvé mon mari en pleurs sur son lit d’hôpital, de caractère positif il s’est très vite ressaisi et avait décidé de se battre. Me concernant, j’étais dévasté et personne du service médical n’était là pour nous soutenir face à cette terrible nouvelle.

Quel choc ! Le ciel nous tombe sur la tête, on n’arrive pas à comprendre ce qui se passe, les mots ne viennent pas et surtout pas les questions, c’est l’incompréhension même si on s’était préparé au pire.

 

Beaucoup plus tard dans la soirée, le professeur est venu nous reparler en des termes simples de la maladie et des traitements envisagés. Il a pris le temps de nous écouter et de répondre aux questions qu’on peut se poser dans ces moments là et nous a pas caché la gravité de la situation.

 

Dans le service d’oncologie (hôpital de jour du CHU d’Estaing), les traitements se sont faits dans de bonnes conditions : souvent dans une chambre à 1 lit, avec un personnel : accueillant, chaleureux et attentionné pour mon mari et moi- même.

Ma présence lors des traitements était accepté ce qui pouvait être un réconfort pour mon mari et permettait d’avoir un lien avec le personnel soignant.

Après chaque examen de contrôle, l’oncologue nous tenait informé des premiers résultats avec un discours toujours soutenant et réconfortant.

La durée du traitement (2 ans) a permis de tisser des relations de confiance avec les infirmières et les médecins qui s’intéressaient à leur patient et à son environnement familial.

Ils étaient d’un grand soutien lorsque le retour à la maison présentait des complications.

Le médecin était toujours disponible par téléphone et des décisions étaient prises avec elle lorsque l’état de santé nécessitait une hospitalisation.

 

Une semaine avant sa disparition mon mari a été hospitalisé au service de soins palliatifs du CHU de Clermont-ferrand.

Toute l’attention a été portée sur mon mari afin de lui apporter tout le confort nécessaire mais aussi sur ma famille, mes enfants et moi-même. 

Quel réconfort pour nous d’être pris en compte, d’être accueillis et soutenus comme on doit l’être dans ces moments de souffrance.

 Un espace « salon pour les familles » est aménagé,  c’est un lieu de décompression où les larmes peuvent couler, autour d’un thé ou d’un café on retrouve un espace de réconfort.

 

 Tout le personnel : aide-soignantes, infirmières, internes, médecins, psychologue a été à notre écoute à tout moment de la journée.

Les échanges ont été facilités par un personnel disponible, dans un climat de confiance et  les conseils ont été donnés afin d’être accompagné au mieux dans la prise décision concernant la fin de vie.

 

La psychologue et le médecin ont préparé mes enfants à la nouvelle du départ de leur papa avec des mots simples, en répondant à leurs questions et en les soutenant dans leur dernier au revoir. Même si  ce moment là a été une terrible épreuve, cela a été pour moi un soulagement d’être accompagné par des professionnels qui ont trouvé les mots justes pour apaiser la douleur de perdre un papa et un mari.

 Cela fait 4 mois que mon mari est parti et j’ai la possibilité ainsi que mes enfants de  continuer les suivis  (gratuits) avec la psychologue qui m’apporte un soutien, un espace de réflexion afin de surmonter cette épreuve et d’apaiser la douleur.

 

L’accueil,  l’écoute, la disponibilité, la considération, la compassion, l’empathie sont pour moi essentielles à l’hôpital pour les patients et les familles afin d’aborder les épreuves de la maladie pour mieux les surmonter. »   

 

 

 

 

Je crois que ce témoignage souligne avec force la nécessité d’accompagner les familles. Essayons maintenant de comprendre leurs vécus.

 

I. Commençons par les souffrances exprimées par Me L, que l’on rencontre fréquemment chez les familles :

 

- Me L exprime avec beaucoup de justesse ce vécu des familles d’être suspendues, comme le patient au verdict des différents examens et traitements. Leur vie est comme mis entre parenthèse, rythmée par l’évolution de la maladie et la prise en charge proposée. Ce n’est plus une vie normale. Ils rentrent dans un autre monde dans lequel ils doivent se construire des nouveaux repères, acquérir des connaissances médicales, repérer les nombreux professionnels comme savoir qui est en blouse verte… Ceci peut renvoyer l’impression d’alterner entre des mondes difficilement compatibles. Comment après une annonce de diagnostic grave aller chercher ses enfants à l’école et faire les courses dans son supermarché ? Ce vécu de mis en suspens de sa propre vie est supportable sur  quelques semaines mais comment le supporter sur plusieurs années : vivre dans la maladie qui entrave tout projet comme celui de sa propre carrière professionnel ?

- On peut entendre une autre souffrance, consécutive à l’annonce du diagnostic, à travers ces mots « la nuit a été blanche avec pleins d’incertitudes pour notre avenir, pour notre vie de famille » : c’est la souffrance de faire le deuil d’un avenir commun. Apprendre la maladie de l’autre et le risque létal c’est entendre qu’on ne vieillira pas ensemble, qu’à un moment donné son propre avenir ne ressemblera pas à celui que l’on avait envisagé. Aux pertes vécues au présent, imposées par la maladie comme le fait d’accepter de voir l’autre changer se surajoute la perte de l’avenir imaginé : les projets qui paraissaient réalistes ne sont plus qu’hypothétiques après l’annonce du diagnostic. Ils ne sont plus qu’espérées. Une épouse me disait : « je continue à espérer qu’on puisse vieillir ensemble mais je sais bien que cela ne se produira pas ».

-D’autres souffrances sont possibles comme celle de réaliser que l’autre n’est pas un roc et qu’il est mortel alors qu’on le percevait si fort, celle de devoir assumer des responsabilités à sa place lorsqu’il n’en a plus l’énergie comme d’expliquer aux enfants…

On peut percevoir que ces souffrances s’expriment au travers de différents ressentis : un fort sentiment d’impuissance et de solitude chez Me L. au début du témoignage, de la sidération mais aussi beaucoup de colère projeté sur certains professionnels.

 

II. Quelles sont les fonctionnements mis en place par Me Lavec son mari et ses enfants pour tenir ?

On repère bien dans les propos de Me L la mise en place d’un « nous » ou « on » indifférencié. Le groupe fait corps avec le patient pour se sentir plus fort et tenir. Me L demande à ce que l’on respecte ce besoin de fonctionnement fusionnel : « ma présence lors des traitements était accepté ce qui pouvait être réconfortant pour mon mari et permettait d’avoir un lien avec le personnel soignant ». On perçoit un premier groupe atteint de plein fouet par la détresse et qui se rassemble, avec autour le second groupe des soignants qui contient et soutient. Ce fonctionnement est très habituel lorsqu’une personne est en état de détresse psychique. L’actualité nous en donne malheureusement un exemple très fort depuis la semaine dernière, depuis les différents attentats perpétués : pour supporter la détresse vécu au niveau individuel chacun recherche l’unité, le groupe et en ressent un mieux-être : on supporte ensemble. La parole collective, le « je suis charlie » apaise.

 

D’autres familles peuvent également présenter des relations plus oedipiennes c'est-à-dire que le bien-portant prend une place maternante à l’égard de celui qui est rendu vulnérable par la maladie. Le bien-portant répond ainsi de par le fait qu’il a déjà expérimenté de façon inversée cette relation lorsqu’il était enfant. Il était lui-même alors dans une position de grande vulnérabilité et son  entourage répondait à sa détresse par une relation maternante. Cette relation se remet donc en place de façon très naturelle lorsque son conjoint est malade mais elle leur impose de lourds sacrifices : soigner son conjoint c’est perdre une partie de la relation antérieure. Comment conserver un regard amoureux lorsqu’on participe à une toilette intime et que le corps a tant changé ? Consentie de part et d’autre, la relation de soins peut égratigner la relation de couple.

 

III. Difficultés pour les professionnels

 

En miroir de ces vécus, quelles sont les difficultés que vivent les professionnels s’ils veulent  accompagner ces familles ?

 

La loi impose de laisser une place aux familles mais cela nécessite que l’équipe en soit capable. Hors accompagner un groupe familial est bien plus difficile que d’accompagner le patient comme un individu isolé. Face au groupe on peut vivre des angoisses archaïques. Il est beaucoup plus difficile de prendre la parole devant plusieurs personnes, choisir les mots qui vont parler à tous et qui soient adapter à la relation qu’ils entretiennent. C’est également multiplier pour l’équipe les risques d’identification. Rencontrer par exemple les enfants d’une patiente c’est voir ensuite cette dernière dans son identité de mère ce qui peut être très touchant. Si vous voulez lui annoncer le pronostic létal vous devez être en capacité de contenir vos propres émotions à la perspective que ses enfants vont devenir orphelins. C‘est également se confronter à l’expression des souffrances familiales déjà énumérées et ses fonctionnements :

 

- La relation fusionnelle d’une famille, telle qu’on la vu chez Me L va par exemple souvent générer du questionnement chez le professionnel : comment distinguer les demandes du patient de celles de sa famille ? Est-on sure que la parole du groupe reflète la volonté du patient ? La tentation est grande de vouloir éloigner la famille pour pouvoir connaître le patient en tant qu’individu. Et pourtant lutter contre cette fusion des individus c’est lutter contre les défenses mises en place par le patient avec son entourage pour tenir.

- Lorsque la famille est plutôt dans une relation oedipienne, maternante à l’égard du patient, il est bien difficile aussi de ne pas se retrouver en concurrence avec elle. Lorsqu’elle réalisait antérieurement tous les soins comme la toilette comment trouver une place qui soit aidante sans lui enlever une part de la relation au patient. Il est alors nécessaire de départager les rôles de chacun pour créer une alliance.

- Enfin les différents ressentis d’une famille comme sa colère se dépose très souvent sur les professionnels.

 

Soutenir une famille en souffrance confronte donc l’équipe à la nécessité de tenir face à ses propres ressentis mais comment peut-elle faire ?

 

IV. Comment peut-elle soutenir les familles ?

 

Je répondrais à cette question par un exemple. Lors d’une hospitalisation d’une jeune fille dans notre service nous avons proposé à ses parents de les rencontrer. Ils percevaient leur fille en grande détresse morale, douloureuse malgré tous les traitements et soins apportés. Les ravages occasionnés par la maladie, sa grande maigreur leur devenaient de plus en plus insupportables à regarder. Une infirmière et un médecin du service étaient présents ainsi que moi-même. La maman a immédiatement et longuement exprimé sa colère en mettant en cause les compétences des médecins du service. Son mari partageait son ressenti. Elle a directement interpelé le médecin présent en lui demandant ce qu’elle ferait s’il s’agissait de sa fille et en la mettant en garde sur le fait qu’il ne fallait pas la considérer comme anormale dans ses réactions, que sa colère était légitime. Accompagner une famille c’est ainsi prendre le risque d’être touchée à l’endroit même de sa propre relation à ses enfants. Cette maman a conduit le médecin à ressentir des émotions de maman et plus seulement de médecin. Comment le supporter pour pouvoir malgré tout aider cette famille ? Quelle attitude est la plus aidante ?

Quelle a été la réaction du médecin dans la situation vécue ?

Elle aurait pu se justifier sur ses compétences et celles de ses collègues : qu’ils faisaient tous ce qui était nécessaire. Elle ne l’a pas fait et je dirais heureusement. Essayer de dédouaner sa propre responsabilité fait ressentir à la famille qu’on se soucie beaucoup plus de défendre sa propre personne que de rechercher avec elle une solution pour l’aider.

Ce médecin aurait pu encore se mettre en colère en ressentant un fort sentiment d’injustice face au fait d’être attaquée. Ou encore prendre la fuite en se ressentant très impuissante à les aider. A la place, elle les a écouté avec beaucoup d’attention et a répondu sur le mode affirmatif. Effectivement la situation était dramatique, terrible et elle comprenait qu’ils soient très en colère, qu’ils en avaient le droit. Elle a confirmé à cette maman que toute l’équipe percevait effectivement sa fille comme douloureuse et que cela imposait des modifications thérapeutiques dans l’objectif de faire mieux, en espérant y arriver. Cette maman a entendu qu’ils se rejoignaient sur l’objectif, chacun dans son rôle et dans les moyens à disposition. En fin de réunion elle s’est excusée sur le fait d’être agressive. Le médecin lui a confirmé qu’elle comprenait cette agressivité au vu de la situation et que personne ne la jugeait sur ces comportements. De la même façon l’infirmière a posé des mots valorisants.

 

En conclusion je dirais que cette attitude contenante, compréhensive et soutenante est très difficile à tenir. Elle requiert beaucoup d’énergie. On peut se questionner sur les conditions à réunir dans un service pour soutenir les équipes et qu’elles soient en capacité à tenir cette position auprès des familles. Sans être exhaustive je citerais la nécessité d’être à plusieurs dans ces face à face et de fonction différente. Dans cette situation comme dans d’autres similaires, sans doute que la présence de l’infirmière et de la psychologue est nécessaire pour soutenir le médecin. Le fait de pouvoir débriefer ensuite est aussi important pour délester les professionnels de leurs doutes, les réassurer sur le fait que leur sentiment d’impuissance est normal face à la détresse des familles et qu’il ne signifie pas qu’ils sont impuissants dans la réalité. Leur sentiment d’impuissance est la preuve qu’ils sont empathiques. C’est leur « thermomètre » pour identifier la détresse des familles et ils doivent pouvoir la supporter. Pour débriefer cela nécessite alors une compréhension de chacun face aux attitudes que les professionnels ont pour décompresser : ils peuvent rire, ils peuvent parfois se mettre en colère contre leurs collègues parce qu’ils relâchent la tension accumulée au contact des familles, ils peuvent avoir besoin de s’isoler… A plus long terme les groupes de parole permettent également de construire une parole commune pour se réétayer, encore faut-il qu’ils réunissent tout le monde c'est-à-dire soignants, médecins, surveillantes, psychologues pour ne pas recréer des clivages.

Je finirais sur ces derniers mots : accompagner les familles dans le soin est une nécessité mais une véritable épreuve. L’intervention de Bertrand Noailles nous permettra tout à l’heure d’aller plus loin dans les repères possibles pour réussir le plus souvent possible cette épreuve.