Journée CNASI Toulouse, 2017.

Comment préserver sa santé mentale à l’approche de la fin de vie ?

Toulouse, CNASI, octobre 2017

Axelle Van Lander, Maitre de conférence associé UCA, Docteur en psychologie,

Psychologue USP CHRU Clermont-Ferrand

Les organisateurs m’ont demandé d’intervenir sur « Comment préserver sa santé mentale à l’approche de la fin de vie ? ». Je vais aborder cette question en tant que psychologue, depuis 17 ans, en soins palliatifs. J’ai à la fois l’expérience d’avoir travaillé en équipe mobile, en réseaux de soins palliatifs à domicile et maintenant depuis 8 ans en unité de soins palliatifs. En parallèle au niveau national, ça fait 7 ans que j’ai également la grande fierté de représenter le collège des psychologues de la sfap. En complément j’ai développé des compétences en recherche et éthique (je suis présidente du CPP Sud-Est VI) et en formation puisque je suis maitre de conférences associé à l’université d’Auvergne, poste qui a fait suite à une thèse de doctorat de psychologie sur la détresse et la crise identitaire en fin de vie.

Le sujet m’a évidemment immédiatement interpellée comme centrale en fin de vie par contre les termes de « santé mentale » ne faisait pas partie de mes référents et j’ai donc dû me documenter. J’ai recherché leur définition. Je vous propose celle que j’ai trouvé dans l’aide-mémoire de l’OMS mis en ligne en avril 2016[1] qui rappelle que la santé mentale n’est pas seulement l’absence de troubles mentaux mais un état de bien-être dans lequel une personne peut se réaliser, surmonter les tensions normales de la vie, accomplir un travail productif et contribuer à la vie de sa communauté. J’ai trouvé cette définition comme très éclairante en cela qu’elle suggère que les tensions normales de la vie peuvent altérer ou non notre bonne santé mentale. En France, la santé mentale a fait l’objet d’un plan porté par le ministère de la santé. Même si rien ne concerne les patients en fin de vie dans ce plan il peut être intéressant de le connaître. Le plan 2011-2015 intitulé « plan psychiatrie et santé mentale » est parue le 29 février 2012. Les objectifs stratégiques sont :

- promouvoir le bien-être psychologique

- prévenir le mal-être psychologique et les conduites suicidaires

- surveiller les troubles psychiatriques, les conduites suicidaires et leurs déterminants.

Plusieurs enjeux s’en dégagent comme le soutien à la parentalité, le développement de dispositifs d’information, la surveillance des pathologies mentales… Les troubles psychiatriques sont identifiés comme étant la première cause d’entrée en invalidité et les conduites suicidaires comme la première cause de mortalité potentiellement évitable chez les 25-34 ans. Le document réalisé rappelle que « la santé mentale comporte trois dimensions :

· la santé mentale positive, discipline qui s’intéresse à l’ensemble des déterminants de santé mentale conduisant à améliorer l'épanouissement personnel,

· la détresse psychologique réactionnelle qui correspond aux situations éprouvantes et aux difficultés existentielles,

· les troubles psychiatriques qui se réfèrent à des classifications diagnostiques renvoyant à des critères, à des actions thérapeutiques ciblées et qui correspondent à des troubles de durée variable plus ou moins sévères et handicapants.

Au vu de ces différents éclairages, une question rapidement se pose pour nous : les tensions de la fin de vie sont-elles à considérer comme pouvant atteindre la santé mentale des patients ? Si on examine le Plan d’action global pour la santé mentale 2013-2020 approuvé en 2013 par l’Assemblée mondiale de la Santé le domaine spécifique des soins palliatifs n’apparait pas, par contre  la mauvaise santé physique est considérée comme étant un facteur de mauvaise santé mentale. J’ai souvenir d’un article passionnant paru en 2012 écrit par Martine Ruszniewski et Michel Reich intitulé « le suicide en cancérologie : une question taboue ? » et qui rappelait que les patients atteints de cancer ont deux fois plus de risque de passage à l’acte que dans la population générale et principalement dans les tout premiers mois suivant le diagnostic. Ils identifient un certain nombre de facteurs de risque tels que : « les patients de sexe masculin, présentant une localisation de la sphère ORL à un stade avancé de la maladie, avec une absence d’alternatives thérapeutiques sont à fort risque de suicide [15]. Soulignons qu’un passage à l’acte imminent doit être redouté devant l’association de facteurs tels qu’un isolement social, la rupture du lien et de l’alliance thérapeutique vécue comme telle par le patient et la présence de comorbidités psychiatriques (addiction, toxicomanie, troubles de personnalité, antécédents dépressifs et de passage à l’acte). »

Si nous revenons à la notion de santé mentale, la maladie peut donc gravement la compromettre jusqu’à provoquer parfois la mort du sujet par suicide. Le thème est donc tout à fait un enjeu pour les soins palliatifs. Derrière ses tentatives de suicides vous pouvez d’ailleurs penser aux patients qui demandent un droit au suicide assisté, à l’euthanasie ou à la sédation. Une patiente à l’unité de soins palliatifs me disait : «  ce n’est plus moi que vous voyez. Je ne me reconnais plus. J’ai l’impression parfois que je vais devenir folle tellement la peur m’envahit. J’ai la sensation d’un poids à l’intérieur de moi qui va prendre toute la place et qui m’étouffe. Parfois je me dis que je ferais mieux de sauter par la fenêtre pour que ça s’arrête. Evidemment je ne le dis pas aux infirmières pour pas les inquiéter. Quand mes enfants viennent me voir c’est trop difficile. Je les imagine sans moi et là c’est l’horreur. J’ai presqu’envie de leur dire de ne plus venir, qu’ils restent à la maison avec leur père. Il n’y a qu’en dormant que je me sens bien. »

L’enjeu pour les soins palliatifs à mon sens est de proposer un accompagnement qui offre une alternative à cette fuite dans le sommeil : que psychiquement cette patiente soit en mesure de vivre cette vie avec des moments de bien-être. 

Pour traiter donc de cette question difficile de la santé mentale je vais construire mon propos en trois temps :

- dans un premier temps nous allons étudier ce qu’il en est de la santé mentale des patients en fin de vie : est-elle réellement altérée pour la plupart des patients ?

- dans un second temps nous examinerons le fonctionnement psychique des patients dits « sain », « en bonne santé mentale » pour comprendre ce que serait un équilibre psychique avec la menace mortelle.  

- et enfin je répondrais à la question des organisateurs. Ça va donc vous demander un peu de patience puisque nous n’arriverons qu’à la question du « comment préserver cette santé mentale », qu’après s’être enseigné de la réalité de nos patients.

Nous allons voir ensemble comment la situation de fin de vie atteint cet équilibre psychique et la forme que prend pour les patients le déséquilibre.

Je retiendrais surtout de ces propos la notion de détresse psychologique réactionnelle. Ainsi

I. La détresse psychique, une réalité en soins palliatifs

Pour la suite de cet exposé, je parlerais préférentiellement d’équilibre psychique plutôt que de santé mentale au sens de la psychologie clinique. La psychologie clinique pour rappel fait partie des sciences humaines alors que la psychiatrie dont sont plutôt issus les termes de santé mentale est une discipline médicale. On va repérer chez les patients leur fonctionnement psychique par la présence d’état de bien-être avec une perception de soi adaptée et des mécanismes de défense suffisamment souples pour éviter des comportements inadaptés ou un rapport défaillant à la réalité. On va repérer si les patients sont dans un rapport à la réalité interne et externe confortable, si la réalité ne génère pas trop d’angoisse et de tension. La problématique dans la situation de fin de vie est évidemment de conserver cet équilibre psychique malgré la réalité mortelle. Ce que l’on peut malheureusement entendre dans les propos de patients en fin de vie c’est qu’ils ont cette horrible impression de perdre la raison tellement la maladie est difficile à supporter. Un patient me disait c’est une double peine : « non seulement je suis malade mais en plus je vais perdre la tête ». L’affect présent est alors la détresse psychique. La détresse est en cancérologie un critère aussi important que la douleur : depuis 2004 l’association canadienne de Psycho-oncologie, la CAPO, la considère comme étant le “sixième signe vital” (Bultz & Carlson, 2006). La NCCN (National Comprehensive Cancer Network) recommande qu’elle soit systématiquement évaluée pour adapter les suivis. En 2003, le groupe pluridisciplinaire dirigé par Jimmie Holland faisait valider la définition suivante : Comprise comme «une expérience désagréable de nature émotionnelle, psychologique ou spirituelle qui interfère avec l’aptitude à gérer son traitement », la détresse « se prolonge dans un continuum allant d’un sentiment commun normal de vulnérabilité, de tristesse, de peurs, jusqu’à des problématiques plus majeures comme une anxiété, des attaques de panique, une dépression, ou une crise spirituelle. » (Holland, 2003). POur l’évaluer un outil simple a été validé : la Distress Thermometer. Une détresse significative est présente chez au moins un tiers des patients atteints de cancer (Carlson, et al., 2004).

1. Etudes

Pour expliciter les mécanismes psychiques en jeux je vais utiliser les résultats de deux études  que nous avons réalisées récemment en Auvergne. La première concernait 339 patients avec 26 psychologues. Les psychologues évaluaient la détresse vécue par les patients mais également leurs états de bien-être ainsi que les conséquences au niveau identitaire de la pathologie. Les résultats concernant la détresse sont similaires à ceux de la littérature c’est-à-dire qu’une détresse significative (>4/10) est présente chez 52.9% des patients dans 41.9% des entretiens. Les sentiments de bien-être significatif sont présents chez seulement 6.7% des patients et dans 12.2% des entretiens. Il est intéressant de percevoir qu’ils augmentent d’entretien en entretien : la maladie évoluant des états de bien-être réapparaissent et se multiplient jusqu’à devenir significatif au 10^e entretien avec une moyenne à 5/10. Les entretiens psychologiques révèlent une corrélation très forte avec la présence d’une crise identitaire : une rupture du sentiment de continuité dans 42% des entretiens, du sentiment de soi réalisé par l’action dans 35% des entretiens, d’unité dans 29%. Il est important de noter que le pourcentage de patients pour lesquels la détresse est significative en l’absence de rupture identitaire est infime (autour de 6% des entretiens).

La seconde étude concernait les liens entre détresse et confusion en fin de vie. Notre hypothèse à vérifier était que la détresse peut expliquer les confusions non expliquées en fin de vie. La confusion pourrait être un mécanisme de défense pour se défendre de la réalité mortelle.

Nous verrons ensemble si la situation de fin de vie atteint l’état de bien-être et génère plus de détresse.

2. Vécu des patients

3. Mécanismes au niveau psychique : crise identitaire à l’origine de la détresse

II. Que serait l’équilibre psychique en fin de vie ?

1. Les mécanismes défensifs (clivage, régression…) : permettent la coexistence entre bien-être et malheur

2. Au niveau affects : détresse et bien-être

3. Au niveau identitaire un oxymoron

« se trouver en se perdant »

III. Comment rétablir et non « préserver » des états de bien-être ?

1. ressources à soutenir chez les patients : entourage, humour, intellectualisation et sublimation

2. Les facteurs résilients des accompagnants

- endurance à la détresse

- empathie et non mécanismes de défense type idéologie

3. Contenance de la relation pour percevoir ensemble du sens dans l’absurde de l’existence

- développement de l’éthique pour étayer le sens

- la collégialité et interdisciplinarité pour soutenir par la multiplicité des regards

Référence

Michel Reich, Martine Ruszniewski. Le suicide en cancérologie : une question taboue ? Cancéro dig. Vol. 4 N° 3 - 2012 - 118-122.

Holland, J. Prise en charge de la détresse psychologique en cancérologie : standards et recommandation de bonnes pratiques cliniques. J Natl Compr Cancer Netw, 1, 344-374. 2003;

L E Carlson,1,2,* M Angen,1,2 J Cullum,1 E Goodey,1 J Koopmans,1,3 L Lamont,1 J H MacRae,1,2 M Martin,1 G Pelletier,1,2 J Robinson,1,2 J S A Simpson,1,4 M Speca,1,2 L Tillotson,1 and B D BultzHigh levels of untreated distress and fatigue in cancer patients Br J Cancer. 2004 Jun 14; 90(12): 2297–2304.